주님! 꺼져가는 이 어린 생명을 그냥 보고만 계시렵니까?
다섯살 어린아이가 있는 가정은 항상 기쁨이 가득하고 웃음 소리가 집안을 떠나지 않을 것이다. 부모에게는 눈에 넣어도 아프지 않을 귀한 자식이며,할아버지와 할머니는 그냥 바라보기만 해도 마음이 흐믓해지는 복덩어리다. 어린이집에 다녀와서는 그 날 있었던 일을 부모에게 종알거리고 영어 조금 배웠다고 자랑하는 그런나이다. 마음껏 뛰놀고 싶고 TV 에 나오는 어린이 프로그램은 다 본 뒤에야 저녁밥을 먹겠다고 떼쓰는 천진스러운 나이다.
그런데 이하늘(아녜스.여.5살.2006년 3월 22일생)어린이는 그렇지 못하다.
태어나서 지금까지 병원 신세만 지고있기 때문이다.
하늘이는 출생 직후부터 만성 설사로 고생하다가 생후 3개월만에 서울대 병원에서 소장 점막 구조의 선천적 이상에 의한 '장관상피 이상형성'이란 진단을 받았다. 태어날 때부터 소장이 없어 영양분이 전혀 흡수되지 않는 희귀병이다. 명확히 밝혀진 원인은 없고 일부 유전적 결함과 기저막 구성의 결함 등이 관련되었을 것으로 추측하고 있을 뿐이다.
생후 첫 수개월내에 만성수양성 설사로 나타나며 성장부진,생명을 위협할 정도의 탈수 현상이 있고 환아는 총정맥영양에 의해서만 필요한 영양을 얻을 수 있어 성장과 발달도 전적으로 총정맥영양에 의해서만 가능하다.
하늘이는 서울대 병원(2006.3.22~2009,4,30)입원, 제주대병원 입·퇴원 7회 반복,서울대병원(2010.3.23~6.28)재입원한 후 지금은 집(한경면 고산리)에서 치료받고 있다.
어머니 최미희(마리아.제주고산본당.49살)씨는 "서울대병원에 41개월 입원하느라 병원비만 1억2천만원이 들어갔습니다. 친정언니 재산도 다 날렸구요. 하늘이를 다시 입원시켜야 하는데 그럴 형편이 못됩니다. 하늘이가 너무 불쌍하고 저희 가족도 정말 힙듭니다."라고 가슴 아파했다.
하늘이 집에 자주 들리는 고산본당 조루시아수녀는 "하늘이는 장기간 입원으로 간경화 증세가 있고 영양실조가 심하여 몸무게는 5㎏이 채 안됩니다. 지속적인 점막 영양공급이 필요한 데 창고를 빌려서 개조해 살고,아버지가 남의 고기잡이 배를 타고있는 형편이라 약값은 고사하고 생활하기도 힘듭니다.신자들의 기도와 관심이 절실히 요구됩니다. 어린 생명에게 희망을 주세요."라고 호소했다.
그동안 본당에서는 2차헌금을 실시하고 고승욱본당신부와 조루시아수녀 그리고 가톨릭사회복지회에서 조금씩 도움을 주었지만 한 없이 모자라다.
하늘이는 고통이 너무 심하여 하루중 20시간을 엄마품에 있어 엄마는 심한 우울증에 걸려있고 가족들도 모두 지쳐있다. 아버지(이성관,47살)도 오빠(이문석.12살)도.
고승욱신부(고산본당주임)는 "소장이식은 미국,캐나다등에서 성공한 경우가 몇 건 있으나 아직 보편화되지 않았으며 치료비 또한 엄청나 하늘이는 엄두도 못내고있다"며 "이 병은 개인의 힘으로는 치료 관리가 힘든 희귀만성질환이라 평생을 병원에서 보내야 하는 병으로 환아나 그 가족에게는 너무나 가혹한 병이다"라고 안타까워 했다.
우리나라에는 세 명의 어린이가 이 병으로 고생하고 있는데 모두 서울대 어린이병원에서 자라고 있다.

기사·사진 : 가톨릭신문 제주지사 이창준(시몬)