1992년생인 양은주(까리따스.21살.고산본당 청수공소)양은 정확한 진단을 알 수 없는 선천성 기형아로 생후 2년째부터 지적·발달·시각·언어장애를 갖고있다.
서울 가톨릭대학에서도 장애원인을 모르는 희귀질환이라는 진단을 받았고 이 후 2~3군데 병원을 다녀도 그 원인을 알아내지 못하였다.
2살때부터 여주 라파엘의 집(1993-2012.2.23)에서 오래 생활하다 20세가 되면 연고지로 가야한다는 규정 때문에 원주 기독병원을 거쳐 금년 3월 고향으로 내려왔다.
20일 정도 제주대학교 병원에 입원(2012.3.23-4.11)했다 퇴원하여 일주일에 3회 정도 통원치료를 받았고 7월부터 제주장애인요양원에 남동생 양규혁(베드로.17살)과 함께 들어갔다.
규혁이도 생후 4개월때 발병한 시각·언어·발달·지체장애인으로 걸을 수가 없어 누워지내고 있다. 한 집안에 두 자녀가 장애인 요양원에 입원해 있다.
성장호르몬이 멈춰버린 은주양의 키는 1m정도이고 몸무게는 25Kg으로 7살 수준이다.
은주양은 매주 월,금요일 제주대학교 병원에서 혈액투석을 받는다.
한 번 투석에 소요되는 시간은 3시간 30분.
신장질환을 앓고있는 엄마 오순화(아가페.48살.고산본당 청주공소)씨는 집에서 요양원까지 2시간을 버스로 와서 은주를 데리고 제주대학교 병원에서 혈액투석을 한 다음 다시 집으로 간다. 자식을 위해 부모가 정말 힘겨운 희생을 하고있다.
혈액 투석하는 3시간 30분동안 은주는 아파도 말을 못하고 겨우 '끙.끙'소리만 낸다.그럴 때마다 엄마는 힘없는 딸의 오른팔을 잡아 안심시키고는 지난 20년을 되돌아보며 한없이 눈물을 흘리곤 한다.
이것이 나에게 주어진 운명이고 부모가 마땅히 해야 할 도리인가 생각하면서 말이다.
아버지 양재홍(안드레아.57살)씨는 "큰딸만 정상이고 둘째딸과 아들이 희귀질환을 앓고있는 장애인이고 마누라도 신장이 안 좋아 힘들게 살아가고 있다. 두 자식이 더 악화되지 않기를 기도하고 있다"고 말했다.
고승욱신부(고산본당주임)는 "양제홍형제는 농촌에 살고있지만 밭 한 평도 없는 가난한 집이다.초등학교 일용직으로 근무하고 있으며 큰딸 양영주(아녜스.24살)가 어린이집 보모로 일하며 근근히 살아가는 실정인데 두 자식 병원비 마련에 너무 힘들어하고 있다. 본당과 공소에서 조금씩 도움을 주었지만 턱없이 모자라다.신자분들의 사랑과 기도만이 두 어린 생명을 살릴 수 있다"고 부탁했다.
'주님! 당신의 인자한 모습 볼 수 없고,당신의 거룩한 이름 한번도 불러보지 못한 채 살아가는 두 남매에게 힘을 주소서!'

기사·사진 : 가톨릭신문 제주지사 이창준(시몬)